Fadiga Muscular

Boa tarde!

Passei alguns anos fora, mas tem coisas que permanecem do mesmo jeito, a fadiga muscular é uma delas. Sinto muito cansaço com qualquer atividade que me requer algum esforço a mais, o calor também aumenta esse sintoma. Voltei pra academia tem 4 meses, sinto que fico exausta com alguns exercícios, mas percebo que no geral, o quadro de fadiga tem melhorado. Chega a ser engraçado: se faço atividade física, me sinto muito cansada, se não faço, esse cansaço diário aumenta. Tipo, se correr o bicho pega, se ficar o bicho come. Sempre escutei do meu neuro que a atividade física para pessoas com lesão medular, como eu, é medicação. 

6 anos

  Há exatamente 6 anos tudo mudou em minha vida, quantas lutas, quantas lágrimas, quanta dor, mas também muitas vitórias, muitas conquistas e principalmente, muito aprendizado.
   Questionei algumas vezes o ocorrido, o que eu fiz ou deixei de fazer, hoje não faço mais isso, apenas agradeço por toda melhora e peço a Deus força para continuar lutando e sabedoria para aceitar o que eu não posso modificar.

Mielite x Halloween

Não tenho medo de Bruxas!

         Conviver com a mielite é lutar dia a dia contra o medo, não o medo das bruxas ou fantasmas, mas os de nunca mais voltar a andar, da dor nunca passar, das possibilidades de novos surtos, das dormências e formigamentos aumentarem, medo das sequelas, da fraqueza permanecer, da medula nunca desinflamar, enfim, medo da cura mesmo que no futuro, nunca chegar...   

Feliz Halloween para quem ainda tem medo das bruxas!!!

Espasticidade

Boa tarde amigos!!!

Passei um tempinho longe do blogger, havia esquecido a senha, rsrs.

Hoje resolvi falar um pouquinho sobre espasticidade, uma coisinha que assim que inicia o frio, tende a aumentar em muitos de nós, lesionados medulares.

• O que é Espasticidade? 

É uma desordem do movimento que se desenvolve gradualmente em resposta à perda parcial ou total do controle exercido pelo cérebro sobre a medula espinhal. É caracterizada por aumento da resistência aos movimentos passivos (aqueles realizados por outra pessoa e não pela pessoa que sofreu a lesão medular) das articulações, por presença de espasmos (movimentos involuntários) flexores e/ou extensores (movimentos de dobrar e esticar que são feitos sem vontade).

Por mais que não possa parecer, a espasticidade apresenta algo “bom”, olhem só:

•  Vantagens da Espasticidade

1. O aumento da espasticidade pode ser um aviso e servir para preveni-lo de que existe algum problema em áreas que você não pode sentir. Por exemplo, uma infecção ou um machucado podem fazer a espasticidade aumentar;
2. A espasticidade ajuda a manter o trofismo muscular ( reduz a atrofia, que é o emagrecimento, a diminuição da massa muscular) e a resistência dos ossos;
3. A espasticidade ajuda a circulação do sangue;
4. Você pode aprender a utilizar a espasticidade de forma funcional, como por exemplo, usar para ficar em pé.

Agora vem a parte que percebemos melhor:

•      Desvantagens da Espasticidade

1. A espasticidade pode interferir em muitas atividades do seu dia-a-dia, tais como o sono, o posicionamento no leito ou na cadeira, a higiene pessoal, a capacidade de realizar o cateterismo e transferências em auxilio, a capacidade de dirigir, etc.;
2.  Pode causar ferimentos em sua pele e provocar escaras;
3. Pode causar limitação de movimentos articulares;
4. Sem falar, que é altamente chato e muitas vezes dolorido.

•      O que fazer?

 Na maioria das ocasiões a espasticidade pode ser tolerada e você pode se beneficiar com ela. Algumas vezes, entretanto, ela pode atrapalhar bastante. Se isso estiver acontecendo com você, existem algumas providências que você pode tomar para tentar diminuí-la:

1.  Fazer exercícios regularmente;
2. Evitar estímulos que você já descobriu que agravam sua espasticidade (como movimentos muito bruscos, certas posições do corpo, etc.);
3. Proteger seus pés e pernas, para que não batam em objetos pontudos ou duros;
4. Usar talas, correias e/ou cintos de segurança, de acordo com as orientações de seu terapeuta.

•      Os medicamentos utilizados no tratamento da espasticidade são:

1. Toxina botulínica, injetada diretamente no músculo espástico
2. Baclofen (relaxante muscular)
3. Diazepam (sedativo)
4. Fenol (bloqueador de nervos)
5. Tizanidina (calmas espasmos e relaxa os músculos tensos).

Eu, particularmente, tomo baclofeno 3x ao dia para amenizar os espasmos.

Alguns desses medicamentos podem causar efeitos colaterais desagradáveis, tais como fadiga, confusão e náuseas. Não tome nenhuma medicação por conta própria, sempre consulte seu neurologista para melhores informações.

Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação: Neurorreabilitação em Lesão Medular - Manual de Orientação;

 http://www.minhavida.com.br/saude/temas/espasticidade

5 anos se passaram...

Há um tempo que não venho aqui compartilhar um pouco do meu dia a dia  com vocês, então aqui estou...

Hoje está completando 5 anos de uma grande mudança em minha vida, nesse tempo foram muitas tristezas e alegrias, dificuldades e superações.

Como havia relatado anteriormente, iniciei o tratamento com altas doses de vitamina D, mas parei 10 meses depois, como não havia abandonado os medicamentos tradicionais, não vi grande diferença.

Continuo respirando a reabilitação, fazendo musculação e atividades funcionais. O problema é que a musculação aumenta a rigidez do meu corpo e sem ela, fico fraca. Oh luta... rsrs.

A ociosidade que tem me atrapalhado muito, às vezes bate aquela deprê, aquela vontade de voltar o tempo e  fazer coisas que antes devido a tanta facilidade, chegavam a passar despercebidas.

Mesmo tendo voltado a andar e ter a minha vida “próxima do normal”, algumas sequelas atrapalham e me limitam bastante, agradeço a Deus por todas as conquistas, mas não consigo ser feliz por completo, estaria mentindo se dissesse que fosse. Atrás de um sorriso, ás vezes escondemos dores e frustações.

Oração

Deus, afasta de mim os venenos que me são lançados diariamente. Afasta os pesos que me jogam nas costas. Afasta de mim essa gente que me deseja o que não acrescenta. Hoje Lhe peço que leve para longe de meu ser os males e os malignos. Os bonitos de aparência porém feios de coração. Afasta aquilo que não me cabe nos bolsos. Aquilo que me traz dores de cabeça. Afasta de mim tudo o que pode gerar maus pensamentos e sentimentos ruins. Pai, hoje deixo de escrever sobre o que vejo e passo a escrever a Ti, que só vive dentro de mim. Escute minha oração, mesmo feita no papel, e caminhe ao meu lado pelas curvas que hei de passar. Não deixe que pessoas, cujas intenções sobre mim sejam perversas, cruzem o meu caminho. Deus, afaste a inveja e os invejosos. Afaste as más línguas e, principalmente, os maus corações. Hoje Lhe peço proteção. Peço que me guie e me acompanhe. E que desvie outras companhias as quais não queiram o meu bem. Dê-me paciência suportar os maus olhares e os atos que me enfurecem. Retire de meu coração o ódio que certas ações causam-me. Retire de meu alcance tudo o que não me traz paz e alegria. Entrego a minha vida em Suas mãos, Deus. E agradeço por nunca ter me deixado cair, mesmo em meio a tantos espinhos ferindo-me. Hoje só Lhe peço que me dê a mão e um pouquinho de tolerância.

Via: http://rio-doce.tumblr.com/post/41825368401/deus-afasta-de-mim-os-venenos-que-me-sao-lancados

Como facilitar a sua vida em casa: Posicionamento dos móveis

      Organize seu espaço e disponha seus móveis de modo que você possa circular mais facilmente dentro de casa:

•          Utilize o mínimo de móveis necessários
•          Evite deixa-los próximos às portas e janelas
•          Deixe a área central livre
•          Facilite o uso do telefone, de tomadas e de interruptores de paredes colocando-os em altura alcançável
•          Evite tapetes espalhados pela casa
•          Evite pisos escorregadios ou molhados

Como Facilitar a sua vida em casa: Portas

       

     As portas devem ter 80 cm de largura ( inclusive a porta do banheiro ), permitindo a passagem de cadeira de rodas e andadores.

       As maçanetas em forma de alavanca devem ficar a 90 cm do chão e podem ser revestidas de borracha, para facilitar o manuseio.

       Lembre-se: portas de correr ocupam menor espaço e são fáceis de usar.

 Fonte: Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação

Independência: Como facilitar a sua vida em casa

           O processo de sua reabilitação depende, essencialmente, de três fatores que se completam: de sua atitude, do apoio das pessoas com quem você convive e das condições de seu ambiente, seja em casa ou no local do trabalho.

Lembre-se: quando estiver em casa, procure manter-se disposto a participar das atividades diárias, realizando o que conseguir fazer sozinho, mostrando-se o mais independente que puder. Ao mesmo tempo, saiba aceitar a ajuda de seus familiares e não deixe de solicitar o apoio deles quando considerar necessário.

Reforçando: para o seu bem-estar em casa, procure integrar-se ao máximo. O importante é lutar pela sua independência e procurar aperfeiçoar o que conseguiu alcançar enquanto esteve no hospital.

Para que isso seja possível, além de sua disposição e da colaboração de seus familiares, é bastante provável que sejam necessárias algumas mudanças físicas em seu domicílio. Aos poucos, tente adaptar todo o seu ambiente às suas necessidades, pois essas mudanças colaborarão, com certeza, para sua independência e promoção de maior qualidade de vida.

Fonte: Rede SARAH de Hospitais de Reabilitação 

Aceitar que a vida mudou...

Um dia você descobre que é feliz de novo, não, vc não precisa ser curado da doença, nem suas limitações precisam ir embora, a diferença esta em aceitar a sua condição de pessoa limitada, e isso faz toda a diferença. Se revoltar é o que a maioria faz de começo, somos normais, queremos uma vida normal, mas nem tudo o que queremos podemos ter. A vida mudou ...

Seria ótimo se nada disso tivesse acontecido, mas aconteceu e isso não tem como mudar. Mas uma coisa vc pode e deve mudar, o seu jeito de pensar. Você agora é diferente da maioria, seus problemas são outros, mas vc continua na mesma família e com a mesma vida de antes, vc não morreu, apenas renasceu daquilo que muitos acham ser o fim. Não é o fim, mas pra isso vc precisa acreditar que vc pode, senão viverá uma vida de lamentações até que um dia daqui uns 50 anos vc morra de outra doença e daí vera q perdeu todo esse tempo sofrendo por algo que não merecia seu sofrimento.

Nas suas orações peça sempre que a doença tenha se estacionado. Se hoje vc tem muitas sequelas, não importa o que importa é que vc esta vivo. E poderá viver assim por muito tempo ainda. E se isso tudo regredir, ou encontrarem a cura para esse problema todo? Esse tempo que vc perdeu não voltara... Aproveite a vida como nunca, hoje vc sabe o valor que ela tem, mesmo que sentado aproveite a festa, não fique só olhando, se jogue, se divirta, seja feliz, sorria mais, diga mais eu te amo, e acima de tudo saiba que vc não é o único com tantas dificuldades. Barreiras existem para serem quebradas e vc pode, se acreditar no seu potencial...

Bengala,muleta, andador ou cadeira, não importa o seu adereço, a festa tem que continuar...

Fabricia de Marchi

Iniciando um tratamento com o uso da vitamina D

Há 3 anos e 5 meses atrás fui diagnosticada com uma doença chamada Mielite Transversa, essa doença pode ser causada por vários fatores, como a que tive não possuía uma causa específica, foi dada como autoimune.

Como as doenças autoimunes são um grupo de doenças distintas que têm como origem o fato do sistema imunológico passar a produzir anticorpos contra componentes do nosso próprio organismo, para evitar novos surtos, desde então faço meu tratamento com o uso de um imunossupressor (  medicamento usado para diminuir a força do sistema imunológico,  para que esse cesse qualquer nova agressão à medula, com isso os sintomas da doença diminuem).

Mas para quem sofre de algumas doenças autoimunes como a mielite a qual me refiro e a Esclerose Múltipla sabe o quanto é difícil lidar com alguns sintomas, tais como: fraqueza muscular em um ou mais membros, falta de equilíbrio, dificuldade de locomoção, problemas de coordenação motora, entre outros. Logo, temos uma busca incansável por um tratamento que nos garanta uma melhor qualidade de vida.

       Em uma dessas buscas, encontrei várias pessoas com o mesmo diagnóstico e sintomas fazendo o tratamento baseado no uso da vitamina D e obtendo um grande sucesso. Com isso, resolvi pesquisar sobre o assunto e compartilhar um pouco dessa pesquisa com vocês.

O colecalciferol - usualmente conhecido por vitamina D – é uma hormona produzida pela pele quando exposta ao sol. Depois de décadas convencidos de que a vitamina D se ocuparia apenas do metabolismo do cálcio e do processo de ossificação, a investigação científica tem vindo a revelar-nos, a magnitude, ainda não completamente conhecida, da ação desta hormona no nosso organismo.  Uma das ações mais importantes do colecalciferol – ou vitamina D – é regular o funcionamento do sistema imunitário.

Segundo o Dr. Cícero Galli Coimbra , um ferrenho defensor da vitamina D, já há quase cinco mil publicações no mundo somente sobre os benefícios da vitamina D no tratamento da esclerose múltipla e doenças autoimunes,  nas células do sistema imunológico, a vitamina D tem a função de produzir o que se chama de tolerância imunológica, ou seja, de impedir que essas células agridam o próprio organismo, que é o que acontece nas doenças autoimunitárias. Nas pessoas com pré-disposição genética para doenças autoimunitárias, a transformação da vitamina D inativa em ativa (hidroxilase) dentro das células do sistema imunológico é lenta, o que favorece o surgimento desse tipo de doença. Ele afirma que hoje, já se sabe que o risco de esclerose múltipla aumenta quando se têm níveis baixos de vitamina D. O que ele propõe é a elevação dos níveis de vitamina D ao ponto máximo que não provoque efeitos tóxicos ao organismo.

       Depois de muito pesquisar a respeito, resolvi procurar um dos médicos que seguem o mesmo protocolo do Dr. Coimbra, foi então que encontrei o Dr. André Costa Lage, que atende na cidade de Vespasiano – MG. A consulta foi bastante esclarecedora e animadora, saí de lá com vários pedidos de exames para serem realizados antes de iniciar o tratamento, sendo assim possível comparar o antes e o depois de iniciado o tratamento.

        Hoje acabo de realizar o último exame solicitado, e inicio amanhã meu primeiro dia de vitaminada, rsrs. No decorrer desses 3 anos, recuperei os movimentos, a locomoção e boa parte da minha vida, ainda tenho dormências, formigamento, fadiga muscular e desequilíbrio. Iniciado esse tratamento, postarei de tempo em tempo os benefícios já notados, permitindo assim, através da própria experiência ajudar outras pessoas. Esse tratamento pode ser feito em simultâneo com a manutenção de qualquer tratamento farmacológico em curso, sendo assim continuarei também com meu tratamento convencional.

Grande abraço, bjos e até daqui a alguns meses...

                                                    Jane Valle

http://www.esmeraldazul.com/pt/blog/vitamina-d-prevenir-e-tratar-as-doencas-auto-imunes/#sthash.aTB2UkmP.dpuf
https://www.youtube.com/watch?v=Q-bNziq4nhQ

Apenas Mudamos...

Uma hora a gente descobre que mudou. E nessa hora aprendemos que não morremos e nem continuamos na mesma vida, apenas mudamos. Aprender a entender isso é fundamental para o seu bem-estar. Espero que ninguém passe a vida tentando entender essa transição. É simples, aceite que as coisas aconteceram e vc nada pode fazer para evitar essa mudança.

Quando a gente acorda numa bela manhã e descobre que a visão tá embaçada, ou o braço dormente ou falta força para pisar, não imagina que a nossa vida tá mudando não só de página mas o livro da vida agora é outro, cabe a vc transformá-lo num romance, num drama, numa comédia ou numa tragédia.

Existem certas coisas que não se explicam e uma das perguntas mais freqüentes: “porque eu?” é uma pergunta sem resposta, então não perca seu tempo com ela.

Quando os sintomas vêm e vão embora é ótimo, mas e quando deixa seqüelas o que fazer? Primeiro, para mudar isso vc nada pode fazer, mas o seu modo de encarar isso faz toda a diferença. Encare como mais um desafio a se superar. Nossa vida agora é feita de desafios que a gente tem que encarar se não quiser passar pela vida sem muitas emoções.

Quando surgir um “morador novo” no seu corpo, como uma nova dormência, um novo sintoma esquisito que vc nunca sentiu, olhe para ele respire fundo sorria e diga: “pode bater em retirada, porque eu não te aceito aqui”, vá fazer sua pulsoterapia e verá que tudo ficará bem. Esses intrusos são banidos com a nossa força de pensamento.

Viver é uma arte, e no nosso caso uma arte digna de Cândido Portinari, que fez de simples tintas, lindas obras de arte...

                                                                                                                                  Fabrícia de Marchi

Obs: Achei esse texto super interessante, muito haver comigo, por isso resolvi postá-lo.
                                                                                                                                       Bjssss 
                                                                                                                                        Jane Valle

3 anos se passaram...

Hoje., 21 de dezembro de 2013, completa 3 anos em que a minha vida mudou completamente.

                                                                                                                                                   Jane Valle

"Eu sou aquela mulher
a quem o tempo muito ensinou.
Ensinou a amar a vida
e não desistir da luta,
recomeçar na derrota
renunciar a palavras
e pensamentos negativos.
Acreditar nos valores humanos
e ser otimista."

                                                                              Cora Coralina

Dia a dia...

Tem dia que a angústia bate forte, chego a questionar o porquê de tudo isso. 

Às vezes bate uma grande saudade do trabalho, dos antigos colegas, principalmente do ir e vir... Para se ter uma ideia, sinto falta até da imensa quantidade de provas e diários do final de ano. 

Minha paciência hoje para lidar com picuinha é mínima, pra falar verdade, é nenhuma. Quando algo realmente "importante" acontece em sua vida, muitas outras coisas passam a ser insignificantes. O viver o hoje e procurar ser feliz um dia de cada vez se torna imprescindível.

A maneira que encontro para afastar esse sentimento é olhar para trás e ver o tanto que progredi e ainda tenho a alcançar. Desistir nunca foi o meu forte!!!

Estou cuidando bem de mim!!!

"Tô relendo Minha lida, Minha alma, Meus Amores                              
Tô Revendo Minha Vida, Minha Luta, MEUS Valores                               
Refazendo Minhas Forças, Minhas Fontes, MEUS favores       
Tô regando Minhas Folhas, Minhas caras, Minhas flores

Tô Limpando Minha Casa, Minha cama, Meu quartinho                                 
Tô soprando Minha brasa, Minha brisa, MEU anjinho
para bebendo Minhas culpas, Meu veneno, Meu vinho       
Escrevendo Minhas Cartas, Meu Comeco, Meu Caminho                              

ESTOU podando Meu Jardim
ESTOU Cuidando Bem de Mim "

Vander Lee

Mais um "salto"!!!

Boa tarde!

Amigos, hj vim dividir mais uma grande conquista com vcs... 

Desde de dezembro de 2010, não é novidade para ninguém, que minha vida mudou completamente. Nesse período fui passando por várias provações, limitações e vitórias... 

Tb não é novidade para ninguém, que mulher gosta de andar de salto, e comigo não seria diferente. De um tempo pra cá tenho arriscado alguns pequenos, ms sempre com alguém ao lado servindo de apoio. Ms hj, resolvi sair usando um salto maior, mesmo que mais grosso( foto abaixo), o mais importante foi: eu não precisei de NENHUM tipo de ajuda para caminhar com segurança. Confio em Deus, no meu tratamento e na minha força de vontade, que os saltos irão afinando e aumentando aos poucos...

Bjs...
            Jane Valle

E vamos que vamos...

Dores de cabeça, náuseas, tontura e leucócitos baixos. Mais uma internação, ms graças a Deus não foi precisou de pulsoterapia e nem punção lombar. Depois de feito vários exames, entrado com algumas medicações e feito o repouso necessário, recebi alta no 6º dia. Passei por mais uma ressonância e com o laudo de um potencial evocado visual, meu neuro está bem próximo de fechar o diagnóstico como neuromielite óptica, ms não me preocupei com isso, afinal é o mesmo tratamento já recebido para mielite, e no mais, o que realmente to importando é melhorar dia a dia... 

Bjim

Cansada...

Ultimamente essa frase tem me definido...

A luta é grande...

Tem vez que bate aquele cansaço, não só o físico, ms o de lutar a  todo o momento na esperança de dias melhores e na expectativa de um tratamento para que tudo se normalize.

Um outro olhar...

Se eu disser que passar por tudo isso está sendo fácil, eu estaria mentindo... 

Mas de uma coisa eu tenho certeza: Se eu não passasse, perderia a oportunidade de conhecer pessoas maravilhosas, de priorizar o que realmente importa, enfim, ver a vida com outros olhos.