Há um tempo que não venho aqui
compartilhar um pouco do meu dia a dia
com vocês, então aqui estou...
Hoje está completando 5 anos de
uma grande mudança em minha vida, nesse tempo foram muitas tristezas e
alegrias, dificuldades e superações.
Como havia relatado
anteriormente, iniciei o tratamento com altas doses de vitamina D, mas parei 10
meses depois, como não havia abandonado os medicamentos tradicionais, não vi grande
diferença.
Continuo respirando a reabilitação,
fazendo musculação e atividades funcionais. O problema é que a musculação
aumenta a rigidez do meu corpo e sem ela, fico fraca. Oh luta... rsrs.
A ociosidade que tem me
atrapalhado muito, às vezes bate aquela deprê, aquela vontade de voltar o tempo
e fazer coisas que antes devido a tanta
facilidade, chegavam a passar despercebidas.
Mesmo tendo voltado a andar e ter
a minha vida “próxima do normal”, algumas sequelas atrapalham e me limitam
bastante, agradeço a Deus por todas as conquistas, mas não consigo ser feliz
por completo, estaria mentindo se dissesse que fosse. Atrás de um sorriso, ás
vezes escondemos dores e frustações.
Você é uma grande guerreira Jane! Que Deus continue lhe dando força e muita sabedoria para lidar com as limitações do dia a dia!
ResponderExcluirVocê é uma grande guerreira Jane! Que Deus continue lhe dando força e muita sabedoria para lidar com as limitações do dia a dia!
ResponderExcluirJANE.... MANTENHA ESSA FORÇA... VOCE NAO SABE O QUANTO AJUDA PESSOAS... POSTANDO SEUS DADOS AQUI, GOSTARIA DE FAZER PERGUNTAS POR TEL OU EMAIL, SOU MAE DE UM MENINO DE 3 ANOS QUE HA 2 ANOS EM MEIO ADQUIRIU MIELITE, SOU FISIO TB E NOSSA LUTA E CONSTANTE, TENHO ESTUDADO MUITO SOBRE A RECUPERÇÃO DAS SEQUELAS, A RIGIDEZ É ESPASTICIDADE VOCE PRECISA FORTALECER SIM, MAS HA UM PROTOCOLO A SER SEGUIDO... TEMOS MUITO O QUE CONVERSAR...
ResponderExcluirBoa tarde!
ExcluirDesculpe a demora em responder, havia perdido a senha e não conseguia entrar no blogger. Vms entrar em ctt sim, como está seu filho atualmente? Me add no whatsapp para cv melhor ( 31988694311 ). Vc tem face?
Boa noite, Jane.
ResponderExcluirSou de Barra Mansa - RJ, e minha esposa (Thaís) foi diagnosticada com Mielite Transversa no dia 16/12/2015. desde então começou o tratamento a base de corticoides... Tudo começou com simples formigamento nos pés e dores nas pernas, o que fez acreditar que fosse algo proveniente da jornada de trabalho intensa, pois ela atua na administração de uma loja de material de construção de muito movimento.
Após duas semanas a intensidade das dores só aumentavam e passou a ter retenção urinária.... foi onde buscamos auxílio médico. (11/12/2015)
Nesse dia, a Dr. Anamery, associou as dores intensas a um desvio na coluna e ignorou o fato de estar com retenção urinária, logo em seguida a liberou.
No dia seguinte, minha esposa acordou desesperada, pois não conseguia urinar de forma alguma e os movimentos das pernas estavam bastante debilitados, porém ainda estava andando.
Voltamos ao mesmo hospital (SANTA MARIA), onde foi atendida no pronto socorro. De imediato foi introduzido uma sonda de alívio para desobstruir o canal urinário e realizado um exame de urina. Foi constatada a principio com infecção urinária. Passamos 16 horas no leito sem nenhum remédio ou acompanhamento médico. (lembrando que se trata de um hospital particular) após muita discussão conseguimos uma vaga para internação, mas antes seria necessário realizar uma ultrassonografia para verificar se existia algo relacionado aos rins. Nessa hora levamos um susto... minha esposa não conseguia andar e nem movimentar as pernas, pois não as sentiam mais, fiquei desesperado mas acreditando que fosse algo emocional e comecei a beliscar a perna dela para ver se conseguia sentir algo, mas era em vão, ela não esboçava nenhuma reação. Após esse fato, começaram uma bateria de exames como; líquido cefalorraquidiano, ultrassonografia, ressonância magnética, cefalograma.... e o diagnóstico prematuro dos médicos era a Síndrome de Guillain Barre... mas milagrosamente um outro médico, que não estava acompanhado o quadro clinico de perto mas se interessou pelo caso, devido a grande repercussão que havia gerado no hospital e resolveu analisar os fatos... onde o foi descartada a hipótese de Guillain Barre e diagnosticado a Mielite Transversa.
Boa tarde Miguel!
ExcluirDesculpe a demora para responder, esqueci a senha do blogger e não conseguia entrar, rsrs.
Como sua esposa está no momento? Me add no whatsapp para cv mehor ( 31988694311 ). vc tem face?
Por favor gostaria de saber mais sobre a doença, pois fui diagnosticada há 2 meses e meu médico não me explicou muito sobre a doença,e agora acho q estou tendo uma recaída...
ResponderExcluirPor favor gostaria de saber mais sobre a doença, pois fui diagnosticada há 2 meses e meu médico não me explicou muito sobre a doença,e agora acho q estou tendo uma recaída...
ResponderExcluirBoa tarde Cristiane!
ExcluirDesculpe a demora em responder, havia perdido a senha do blogger, rsrs. Como está no momento? Me add no whatsapp para cv mehor ( 31988694311 ), vc tem face?
Meu irmão foi diagnosticado com mielite. Ele sentiu uma forte dor no peito/costas em março de 2015 e o levamos imediatamente ao hospital, na pequena cidade do interior de Goiás em que moramos. Ainda conseguiu entrar andando no hospital, mas já apresentava fraqueza muscular. Algumas horas depois ele já não sentia os membros inferiores e também os superiores e foi transferido para o Hospital de Base, em Brasília/DF, onde ficou internado por um mês, mas não conseguiram fechar o diagnóstico, apesar de terem feito diversos exames. Hoje ele recuperou um pouco o movimento dos braços, mas está paraplégico. Há a hipótese da mielite estar associada a vacina de febre amarela que ele tomou uns vinte dias antes dos sintomas aparecerem, mas nunca saberemos a verdade... Ele também ficou um mês internado no Sarah, onde conseguiu um tratamento voltado para a reabilitação, tendo voltado a movimentar melhor os braços e também o tronco, mas do peito para baixo ele está sem movimento algum e, passado quase um ano, não vejo grandes melhoras. É muito triste vê-lo naquela situação e quero conhecer mais sobre essa doença para aprender a conviver com ela e também poder ajudá-lo.
ResponderExcluirBoa tarde Lenita!
ExcluirDesulpe a demora em responde, havia perdido a senha do blogger, rsr. Como seu está? Me add ao whatsapp para cv mehor ( 31988694311 ), vc tem face?
Vamos lá. Já se passaram 19 anos que fui diagnosticado com guillain barre.. os sintomas foram formigamentos nos braços e barriga.. eu tinha apenas 14 anos. Após iniciar o tratamento na rede hospitalar sarah kubitschek, me diagnosticaram com mielite transversa. Fiquei tetraplégico.. após 2 anos e meio consegui voltar a andar, com limitações.. Hoje, parece que estou perdendo as forças e regredindo. Andando com muita dificuldade. Será que essa doença nunca nos larga?
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